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Enfermedad de Alzheimer de inicio temprano: afrontamiento y apoyo

La enfermedad de Alzheimer es una afección cerebral que causa pérdida de memoria y confusión. También afecta su comportamiento.

Si bien afecta comúnmente a los adultos mayores de 60 años, aproximadamente el 10 % de todas las personas con Alzheimer comienzan a experimentar síntomas a los 30 o 40 años, lo que se conoce como enfermedad de Alzheimer de inicio temprano o de inicio joven.

El Alzheimer es una afección progresiva e irreversible, lo que significa que empeora con el tiempo y no se puede curar. A medida que avanza, puede dificultar las actividades de la vida diaria y la interacción con los demás. Sin embargo, la medicación puede ayudar con los síntomas y retrasar la progresión de la enfermedad.

«Puede ser difícil hacer frente a la enfermedad de Alzheimer a cualquier edad, pero sobre todo si es de inicio temprano porque, comprensiblemente, la gente no espera que suceda tan pronto», dice ricardo marottoliMD, MPH, médico de Yale Medicine que se especializa en el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer.

Cómo lidiar con tus emociones

Ser diagnosticado con la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano puede ser angustiante para usted y sus seres queridos.

Richard Marottoli, MD, MPH

La clave es conseguir ayuda, primero con los aspectos prácticos, pero también con los aspectos emocionales. La consejería puede ayudarlo a lidiar emocionalmente.

— Richard Marottoli, MD, MPH

La consejería puede ayudar con:

  • Aceptar el diagnóstico: Ser diagnosticado con una enfermedad terminal a una edad temprana puede hacer que experimente una variedad de emociones, como conmoción, entumecimiento, ira, incredulidad, pena y miedo. La consejería puede ayudarlo a sobrellevar estas emociones y aceptar el diagnóstico.
  • Planificación para el futuro: Es fundamental planificar para las últimas etapas de la enfermedad y más allá, y hacer arreglos. La consejería puede brindarle el apoyo que necesita mientras pone sus asuntos en orden.
  • Ajustando sus expectativas: La enfermedad de Alzheimer puede hacer que sea más difícil hacer cosas que antes podía hacer con facilidad. Esto puede causar vergüenza y vergüenza y es posible que te encuentres escondiendo estos incidentes de tus seres queridos. La consejería puede ayudarlo a ajustar sus expectativas y enfocarse en sus habilidades en lugar de sus discapacidades.
  • Ofreciendo diferentes perspectivas: La enfermedad de Alzheimer puede alterar su percepción de sí mismo y sus relaciones con sus seres queridos. La consejería puede brindar diferentes perspectivas y ayudarlo a mantener una perspectiva positiva.
  • Manejo de los síntomas: El asesoramiento puede ayudar a controlar algunos de los síntomas cognitivos y conductuales de la enfermedad de Alzheimer. También puede encontrar prácticas complementarias como el Tai chi y ejercicios mentales como los rompecabezas.

La consejería también puede ser útil para sus seres queridos. “La enfermedad de Alzheimer de inicio temprano puede ser difícil para el paciente, pero particularmente difícil para la familia: la pareja puede o no estar trabajando y dependiendo de qué tan temprano sea el inicio, puede haber niños relativamente pequeños, que pueden tener dificultades para adaptarse. ”, dice Marottoli.

Cómo hacer frente a su salud física

La enfermedad de Alzheimer hace que su salud se deteriore. Estas son algunas estrategias que pueden ayudarlo a sobrellevarlo físicamente:

  • Hágase chequeos regulares de salud: Ver a su proveedor de atención médica con regularidad para evaluar la progresión de su afección, analizar sus síntomas, ajustar su medicación y controlar otras afecciones de salud puede ayudarlo a asegurarse de que está recibiendo el tratamiento adecuado.
  • Obtenga sus vacunas contra la gripe: La enfermedad de Alzheimer puede hacerte más susceptible a la neumonía y la gripe. Vacunarse contra la gripe con regularidad puede ayudar a evitar que se enferme.
  • Tome la medicación según lo prescrito: Tomar sus medicamentos de manera constante e informar cualquier efecto secundario a su proveedor de atención médica puede ayudarlo a controlar los síntomas.
  • Mantenerse activo: Marottoli recomienda mantenerse tan socialmente comprometido y física y mentalmente activo como sea posible.
  • Siga un estilo de vida saludable: Mantenga un estilo de vida saludable, haga ejercicio regularmente y siga una dieta equilibrada y saludable como la dieta mediterránea, dice Marottoli.
  • Tome medidas para prevenir caídas: La enfermedad de Alzheimer puede hacerlo más propenso a caerse y lesionarse. Limpiar cualquier desorden del piso, evitar ropa suelta que pueda hacer tropezar, usar zapatos resistentes y dejar una luz encendida por la noche puede ayudar a prevenir caídas.

Cómo mantener las relaciones sociales

Es importante involucrar a familiares y amigos cercanos en su viaje, para obtener apoyo emocional y práctico, pero también para minimizar el aislamiento social y permitirle permanecer activo y comprometido, incluso si la naturaleza de su participación en las actividades tiene que cambiar con el tiempo, dice Marottoli. .

Por ejemplo, Marottoli dice que es posible que un jugador de tenis ávido ya no pueda llevar la cuenta de la puntuación, pero que aún disfrute jugando sin el elemento de anotar, o cambiar a una actividad diferente como caminar, si la coordinación ojo-mano se deteriora con el tiempo.

Recursos y Organizaciones

Marottoli enumera organizaciones que pueden ofrecer recursos y apoyo para personas con alzhéimer de inicio temprano:

  • Asociación de Alzheimer: los Asociación de Alzheimer es un excelente recurso para identificar lo que está disponible en su comunidad. También suelen tener grupos de apoyo de inicio temprano, tanto para pacientes como para familias, para que pueda hablar con otras personas que están pasando por cosas similares en una etapa comparable de la vida. La otra cosa que es importante a cualquier edad, pero particularmente para el inicio temprano, es obtener ayuda financiera y legal con los problemas de sucesión y determinar cómo acceder a cosas como el seguro por discapacidad o la seguridad social por discapacidad. La Asociación de Alzheimer también puede ayudar con esto.
  • Servicios de orientación escolar: Si sus hijos todavía están en la escuela, su escuela puede tener servicios de asesoramiento y recursos para ayudarlos a lidiar con problemas relacionados.
  • Centros locales de investigación de la enfermedad de Alzheimer: Debido a que las personas de inicio temprano a menudo tienen menos enfermedades comórbidas que las personas de inicio tardío, vale la pena comunicarse con un centro local de investigación de la enfermedad de Alzheimer o un centro médico académico para obtener información sobre los ensayos clínicos, ya que están surgiendo nuevos agentes de tratamiento.

Cuidar a alguien que tiene Alzheimer

Si está cuidando a una persona con la enfermedad de Alzheimer, aquí hay algunas estrategias que pueden ser útiles:

  • Establecer recordatorios: La enfermedad de Alzheimer puede hacer que la persona sea olvidadiza, por lo que puede ser útil configurar recordatorios en su teléfono para tareas importantes, como tomar medicamentos.
  • Mantén una rutina fija: Seguir una rutina diaria fija puede ayudar a la persona a saber qué esperar en cada momento del día y evitar la confusión o la ansiedad.
  • Presupueste mucho tiempo: A medida que la afección avanza, las tareas diarias como ducharse, vestirse y comer pueden llevar más tiempo, por lo que es importante planificar y tener suficiente tiempo disponible.
  • Ofrezca tranquilidad: Asegúrese de ofrecer consuelo y tranquilidad y hágale saber a la persona que está disponible para ayudar.
  • Habla simplemente: Hable con la persona en palabras que sean fáciles de entender y diga o pregunte una cosa a la vez.
  • Evite discutir: Trate de no discutir o razonar con la persona y evite mostrarle su enojo o frustración. Si está molesto, salga de la habitación durante unos minutos para calmarse, siempre que sea seguro dejar a la persona.
  • Usa tácticas de distracción: Use el humor, el canto, el baile y la música para distraer a la persona.
  • Solicite su ayuda: Pídele ayuda a la persona con tareas simples, como poner la mesa o doblar la ropa, para mantenerla involucrada y comprometida.
  • Centrarse en la seguridad: El ambiente del hogar y las actividades diarias pueden ser peligrosos para las personas con Alzheimer. Asegúrese de que todas las ventanas estén cerradas con llave y que los objetos afilados o peligrosos se mantengan fuera del alcance.
  • Busque otras explicaciones para el comportamiento: Si la persona está molesta o irritada, es posible que esté molesta por otra cosa y no pueda comunicarlo. Buscar otras causas puede ayudar a explicar su comportamiento.
  • Informe los síntomas a su proveedor de atención médica: A medida que avanza la enfermedad de Alzheimer, la persona puede experimentar paranoia, cambios de humor, ira y agresión. También pueden morder o golpear a los cuidadores. Su proveedor de atención médica puede recetarle medicamentos que pueden ayudar con estos síntomas.
  • Aproveche al máximo su tiempo con ellos: Si está cuidando a un ser querido, disfrute de su tiempo con él y mantenga una actitud positiva.

Para cuidar a alguien con Alzheimer, es importante cuidar su propia salud física y emocional, dice Marottoli. Recomienda ser realista acerca de sus propias habilidades y limitaciones y pedir ayuda cuando la necesite.

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Narrador y cineasta Thomas Brag

Todos los lunes en El podcast de la mente de Psyathomela editora en jefe Amy Morin, LCSW, entrevista a autores, expertos, empresarios, atletas, músicos y

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