A la mayoría de los niños con autismo les va bien, según un estudio

Aquí hay algunas buenas noticias para dar inicio al Día Mundial del Autismo y el comienzo del mes de concientización sobre el autismo: una nueva investigación muestra que la mayoría de los niños con autismo están «bien» cuando están en la infancia media, al menos según ciertas medidas.

El estudio, que fue publicado en Abierto JAMA el 29 de marzo, siguió a más de 270 niños que fueron diagnosticados con trastorno del espectro autista (TEA) en Canadá desde aproximadamente los 2 años hasta los 10 años, lo que lo convierte en uno de «los estudios de investigación longitudinales más grandes de este tipo en el mundo». ”

Los resultados mostraron que el 80% de los participantes lograron competencia o crecimiento en al menos una de las cinco áreas clave de desarrollo, como la comunicación o la socialización.

Aquí hay una mirada más cercana a lo que encontraron las últimas investigaciones sobre niños con autismo, así como la importancia de adoptar un «enfoque basado en las fortalezas» para medir el desarrollo.

El estudio

Para este estudio, los investigadores dirigidos por el Hospital for Sick Children y el Center for Addiction and Mental Health reclutaron a 272 niños diagnosticados con ASD de una combinación de clínicas urbanas y rurales en todo Canadá. Los niños comprendían el 86 % del grupo total, y los participantes tenían casi 3 años y medio de edad, en promedio, al comienzo del estudio.

Los investigadores midieron la competencia y la mejora de los niños a lo largo del tiempo en cinco áreas clave del desarrollo: comunicación, socialización, habilidades de la vida diaria y salud emocional en términos de internalización del comportamiento y externalización de problemas.

Determinaron qué tan bien les estaba yendo a los niños utilizando una combinación de observaciones informadas por su cuidador principal (que generalmente era su madre), así como pruebas y otras herramientas completadas por los examinadores en las clínicas y por los maestros de los participantes.

Los investigadores recopilaron estos datos sobre los participantes en dos períodos de tiempo diferentes (mayo de 2005 a octubre de 2012, luego nuevamente entre mayo de 2009 y marzo de 2018) para tener una idea de qué tan bien les estaba yendo a los niños a medida que se acercaban a la adolescencia.

El estudio encontró que el 80% de los niños con autismo estaban «bien», definido como mostrando crecimiento o competencia en al menos un área de desarrollo, cuando se recopiló el segundo conjunto de datos. Además, el 20% de los niños obtuvieron buenos resultados en cuatro o las cinco habilidades evaluadas alrededor de los 10 años.

“Esta es una contribución importante a la literatura en esta área de investigación”, dice Kiti Freier Randall, PhD, psicóloga del neurodesarrollo pediátrico y directora médica del Inland Empire Autism Assessment Center of Excellence en San Bernardino, California. “Fue un estudio bien hecho. Fue longitudinal, y eso es difícil de hacer porque requiere compromiso”.

Es importante tener en cuenta que este estudio se realizó en Canadá y los hallazgos no son necesariamente generalizables a los niños con autismo en los Estados Unidos, donde el acceso a los programas de intervención temprana y otros servicios puede ser diferente.

También se necesita más investigación para determinar cómo les va a los niños con autismo según su origen racial, dadas las disparidades en el acceso a la atención médica y los servicios entre las minorías, dice daniel bagnerPhD, profesor de psicología en Centro para Niños y Familias de la Universidad Internacional de Florida y directora de la Laboratorio de comportamiento de la primera infancia.

“Los niños con autismo que provienen de entornos socioeconómicos más bajos y de minorías raciales y étnicas no reciben servicios en la misma medida que sus contrapartes blancos de un nivel socioeconómico más alto”, explica. “En el contexto de la equidad racial, esa es una pieza fundamental a considerar”.

Aplicación de un enfoque «basado en las fortalezas» para el autismo

La mayoría de las investigaciones sobre el autismo evalúan a las personas en función de sus deficiencias, como las brechas en el desarrollo intelectual o de habilidades. Este estudio fue único en el sentido de que tomó un «enfoque basado en las fortalezas», una medida más holística y centrada en el ser humano de qué tan bien le está yendo a una persona con autismo en función de las mejoras en sus habilidades a medida que envejece.

“Un enfoque basado en las fortalezas se enfoca menos en las áreas en las que el niño tiene dificultades y más en el tipo de cosas que podemos aprovechar”, explica Bagner.

Freier Randall usa el ejemplo de un niño con autismo que tiene dificultades con las habilidades sociales y relacionales y la comunicación para mostrar cómo se puede poner en práctica un enfoque basado en las fortalezas.

“Le diría a los padres que su hijo los busca en busca de consuelo y aprobación, en lugar de decir que simplemente no se comunican, y ese es el comienzo de la comunicación recíproca”, dice ella. “Significa que hay algo sobre lo que podemos construir”.

Los autores escribieron que preferían la frase «hacerlo bien» en lugar de tener «buenos resultados», ya que tiene menos valor para las personas con autismo. Este enfoque también reconoce que las mejoras no deben considerarse como un punto final final, sino como un viaje continuo a lo largo de la vida.

«Tiene sentido observar al niño individual y la trayectoria de su crecimiento independiente, y es comprensible que haya variabilidad porque esa es la naturaleza del autismo», dice rebeca mannisPhD, psicóloga del desarrollo, especialista en aprendizaje que ha enseñado a adultos y niños con necesidades especiales (incluido el autismo) y fundadora de la Centro de aprendizaje Ivy Prep En nueva york.

Observar qué tan bien le está yendo a un niño con autismo a lo largo del tiempo también les brinda la oportunidad de continuar creciendo y mejorando, agrega Frier Randall. “Me encanta la idea de hablar sobre cómo les está yendo como individuos o alcanzando su potencial y manteniendo vivo el crecimiento y la esperanza. Cuando cumplen metas, estableces otra meta y promueves un crecimiento continuo activo”, dice ella.

Preparando a los niños con autismo para el éxito

Esta última investigación destaca la importancia del diagnóstico y la intervención temprana para los niños con autismo. Los hallazgos mostraron que los participantes que tenían mayores dificultades con la salud emocional al comienzo del estudio tenían más probabilidades de mostrar un crecimiento en esa área.

Asimismo, aquellos que tenían una mejor salud emocional al comienzo de la investigación tenían una mayor probabilidad de lograr competencias en esa área más adelante en la infancia.

“La intervención temprana marca la diferencia”, dice Freier Randall. “Necesitamos hacer un esfuerzo concertado para proporcionar el diagnóstico, no para etiquetar a cada niño, sino para brindarles las intervenciones adecuadas en el momento adecuado. Se necesita una evaluación integral para determinar el tratamiento adecuado”.

La familia también es fundamental para el éxito de los niños con autismo. La investigación mostró que los niños con un mejor funcionamiento familiar en áreas como la comunicación, la disciplina y el apoyo tendían a hacerlo mejor más adelante en la infancia.

“Los atributos familiares tienen mucho que ver con los resultados del niño, sin importar el niño, pero ciertamente con el niño con retrasos en el desarrollo o discapacidades”, dice Freier Randall. “El entorno del hogar familiar es el contenedor para el niño, y es importante que el contenedor no se una al caos del niño, sino que le proporcione estabilidad”.

Y ese entorno estable y de apoyo comienza con una fuerte inversión de los padres en el bienestar de sus hijos, agrega Mannis. “Es muy importante que los padres piensen críticamente y comprendan y analicen nueva información sobre el autismo”, dice ella. “Los padres deben usar esta información para ser los mejores defensores y animadores de sus hijos”.

Sin embargo, nada de esto está en el vacío. Los expertos dicen que es fundamental que las comunidades y los gobiernos continúen buscando nuevas formas de apoyar a las familias de los niños con autismo, especialmente ahora, dados los continuos desafíos de la pandemia.

“En este momento, en términos de COVID, los recursos y las intervenciones se han detenido o modificado”, dice Freier Randall. “Estas familias están bajo mucho estrés y nosotros, como comunidad, debemos unirnos a ellos y apoyarlos, para que puedan ser el entorno familiar que este artículo muestra que ayuda a los niños a salir adelante”.

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